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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

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Description of patient organisation

Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile 349 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die Ziele der Selbsthilfegruppe sind neben der Aufklärung, die Beratung und der Erfahrungsaustausch von Menschen, die von der Ektodermalen Dysplasie (ED) betroffen sind sowie die Vermittlung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.

Ektodermale Dysplasie ist ein Sammelbegriff für Erkrankungen, die auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm) zurückgeführt werden. Aus dieser äußeren Zellschicht gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweißdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor. Nur wenn mindestens zwei der vom Ektoderm abstammenden Organe oder Organteile von Fehlentwicklungen betroffen sind, wird der Begriff der Ektodermalen Dysplasie verwendet, der derzeit 97 klassifizierte Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder umfasst. Ihre Gesamthäufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt.

Die häufigste Krankheitsform ist die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ED (Christ-Siemens-Touraine-Syndrom), deren Hauptmerkmale fehlende oder deformierte Zähne, ein Mangel an Schweißdrüsen, trockene Augen, trockene rissige Haut, sowie spärliche Körperbehaarung sind.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
Special offers
Diese Selbsthilfeorganisation bietet:
- Erstkontaktstelle
- Jahrestreffen
- 2 Zeitschriften pro Jahr
- Teilnahme an Studien
- Internes Forum

Contact

07127 969691
Website

http://www.ektodermale-dysplasie.de/

Address

Landhausweg 3
72631 Aichtal

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Preview of the represented diseases 1

Toriello-Lacassie-Droste-Syndrom Marshall-Syndrom Neuroektodermales Syndrom Typ Johnson Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - ektodermale Dysplasie Dysplasie, kranioektodermale Cronkhite-Canada-Syndrom Zerebelläre Ataxie - ektodermale Dysplasie Schwerhörigkeit-Schmelzhypoplasie-Nageldefekte-Syndrom Gorlin-Chaudhry-Moss-Syndrom Autosomal-dominante Tricho-Odonto-Onycho-Dysplasie - Syndaktylie Hypohidrotische ektodermale Dysplasie mit Immundefekt Trichothiodystrophie Dysplasie, ektodermale - Blindheit Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom EEC-Syndrom und verwandte Störungen Ellis Van Creveld-Syndrom Dysplasie, okulo-dento-digitale KID-Syndrom Fokale faziale dermale Dysplasie Dysplasie, ektodermale - natale Zähne, Typ Turnpenny Dysplasie, dermale faziale fokale, Typ III DOORS-Syndrom Kongenitale generalisierte Hypertrichose Typ Ambras Book-Syndrom Teebi-Shaltout-Syndrom Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Kontrakturen-ektodermale Dysplasie-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte-Syndrom Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom, autosomal-dominantes Aderhautatrophie-Alopezie-Syndrom Odonto-tricho-ungual-digito-palmares Syndrom Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Christianson-Fourie Dysplasie, ektodermale hidrotische Ichthyose-Alopezie-Eklabium-Ektropion-Intelligenzminderung-Syndrom Dermotrichales Syndrom Limb-Mammary-Syndrom Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Halal Dyskeratosis congenita Dysplasie, ektodermale hypohidrotische Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-rezessiv Schöpf-Schulz-Passarge-Syndrom Okulo-osteo-kutanes Syndrom Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Tricho-retino-dento-digitales Syndrom Amelo-zerebro-hypohidrotisches Syndrom Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ Hypotrichosis-Osteolysis-Periodontitis-Palmoplantarkeratose-Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-dominante Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Dermato-Osteolyse, kirgisischer Typ Taurodontie - fehlende Zähne - spärliches Haar Kraushaar-akrales Keratoderm-Karies-Syndrom Ektodermale Dysplasie-Hyperhidrose-kutane Syndaktylie-Syndrom Pyramidale Molare-Oberlippenanomalie-Syndrom Hypertrichosis cubiti Incontinentia pigmenti EEC-Syndrom Naegeli-Franceschetti-Jadassohn-Syndrom Trichodysplasie - Amelogenesis imperfecta Cooks-Syndrom GAPO-Syndrom Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-dominant Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs EEM-Syndrom Knorpel-Haar-Hypoplasie Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Ektodermale Dysplasie-Intelligenzminderung-ZNS-Fehlbildungen-Syndrom Zahn-Nagel-Syndrom Typ Fried Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 1 Amelo-onycho-hypohidrotisches Syndrom Dermatopathia pigmentosa reticularis Hypertrichosis lanuginosa, kongenitale Korneo-dermato-ossäres-Syndrom ADULT-Syndrom Fokale faziale dermale Dysplasie Typ IV Dermoodontodysplasie Bartsocas-Papas-Syndrom Hypohidrotische ektodermale Dysplasie-Hypothyreose-Ziliendyskinesie-Syndrom Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Kopfhaut-Ohr-Mamillen-Syndrom Okulo-tricho-Dysplasie Tricho-rhino-phalangeales-Syndrom Typ 2 Lelis-Syndrom Ektodermale Dysplasie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom AREDYLD-Syndrom Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Typ 1 Pili torti-Onychodysplasie-Syndrom Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom Hypomelanose Typ Ito Leukomelanodermie-Infantilismus-Intelligenzminderung-Hypodontie-Hypotrichose-Syndrom Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Trichodentales Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-rezessive Fokale faziale dermale Dysplasie Typ II Anonychie mit umschriebener Pigmentierung Dysplasie, dermale faziale fokale, Typ I Kardio-fazio-kutanes Syndrom Lakrimo-aurikulo-dento-digitales Syndrom Dysplasie, odonto-onycho-dermale Ektodermale Dysplasie-Pili-Torti-Syndaktylie-Syndrom Tricho-dento-ossäres Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, X-chromosomale Dysplasie, pilo-dentale - Refraktionsanomalien Dysplasie, ektodermale, tricho-odonto-onychaler Typ Hallermann-Streiff-Syndrom Katarakt-Hypertrichose-Intelligenzminderung-Syndrom Odonto-Onycho-Dysplasie mit Alopezie Trichodermodysplasia-dental alterations syndrome Ectodermal dysplasia syndrome Dahlberg-Borer-Newcomer syndrome Hypodontia-dysplasia of nails syndrome Focal dermal hypoplasia Odontotrichomelic syndrome Tricho-oculo-dermo-vertebral syndrome Papillon-Lefèvre syndrome CHIME syndrome Ectodermal dysplasia-skin fragility syndrome Trichoodontoonychial dysplasia Johanson-Blizzard syndrome Dubowitz syndrome Conductive deafness-ptosis-skeletal anomalies syndrome Schinzel-Giedion syndrome Cleft lip/palate-ectodermal dysplasia syndrome X-linked congenital generalized hypertrichosis Ankyloblepharon-ectodermal defects-cleft lip/palate syndrome Acrofacial dysostosis, Weyers type Gingival fibromatosis-hypertrichosis syndrome
9.24443525198867148.630851199999995Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Last updated: 21.02.2025